Παρουσίαση του βιβλίου της Αντρούλας Τουμάζου «ΤΟ ΛΑΧΕΙΟ»
Λεμεσός, 10 Νοεμβρίου 2017, Αίθουσα «ΤΡΑΚΑΣΟΛ»
Λευκωσία, 13 Νοεμβρίου 2017, Αίθουσα «ΜΕΛΙΝΑ ΜΕΡΚΟΥΡΗ»
- Κυριακή Ιωάννου
Βρίσκομαι σήμερα εδώ, σ’ αυτό το τραπέζι γιατί, όπως η Δέσποινα του βιβλίου, είμαι μητέρα μιας κόρης, με νοητική αναπηρία.
Όταν έλθει στην οικογένεια ένα τέτοιο παιδί είναι σαν να πέφτει κεραυνός και όλα αλλάζουν. Η ζωή μας ανατρέπεται οριστικά και αμετάκλητα.
Επικρατεί μία κατάσταση απόγνωσης. Πολλές ευθύνες, πολλές ενοχές και αναφύονται αμέτρητα ερωτηματικά:
- τι έχει το παιδί μου
- θα γίνει καλά
- τι πρέπει να κάνω
Αρχίζει ένας μαραθώνιος από ιατρικές εξετάσεις, νοσοκομεία, ειδικούς γιατρούς, διαφόρων ειδών θεραπείες, υγειονομικές επιτροπές, γραφεία πρόνοιας (ευημερίας)…
Διαβάζοντας τις πρώτες σελίδες μου έκανε εντύπωση με πόση ακρίβεια η συγγραφέας αποτυπώνει στο χαρτί αυτή την κατάσταση. Με πόση ευαισθησία κατανοεί την αγωνία, τη θλίψη, τη ντροπή, την απόγνωση. Τα στάδια που περνάμε όλοι οι γονείς.
Η συγγραφέας βλέπει το δράμα της φίλης της να εξελίσσεται δίπλα της και συμπονεί. Γράφει στο βιβλίο «..σκέφτομαι πόσο πιο σκληρά κι απ’ τον κακό τιμωρείται ο αθώος του κόσμου τούτου». Νιώθει όμως και θυμό για την αδικία. Για τη ζωή και τα όνειρα της Δέσποινας που καταστρέφονται χωρίς η ίδια να φταίει σε τίποτα και αντιδρά με τον τρόπο που ξέρει σαν λογοτέχνης. Η ίδια λέει καθαρά στο βιβλίο της … «γράφω γιατί δεν γίνεται αλλιώς, γράφω γιατί δεν είμαι ικανή να κάνω ο,τιδήποτε άλλο, γράφω γιατί είμαι θυμωμένη κι ανήμπορη ν’ αλλάξω κάτι».
Κι όμως ένα βιβλίο μπορεί να αλλάξει τα πράγματα! Μπορεί να ευαισθητοποιήσει την κοινότητα. Να μας βοηθήσει να καταλάβουμε κάπως καλύτερα τον αυτισμό και την νοητική αναπηρία.
Η πρόεδρος του Συλλόγου Υποστηριζόμενης Διαβίωσης “Πέταγμα” κ. Κούλα Ιωάννου (Αίθουσα Μελίνα Μερκούρη, Λευκωσία, 13/11/17)
Το Λαχείο μπορεί έμμεσα να ενθαρρύνει την αποδοχή και την έμπρακτη συμπαράσταση στην οικογένεια και στα ίδια τα άτομα με αναπηρία.
Το βιβλίο επίσης, μπορεί να βοηθήσει τους γονείς να δουν την ζωή τους με ένα καινούργιο, πιο ψύχραιμο βλέμμα. Να ξεπεράσουμε αυτό το στάδιο του «πένθους» για την ανέμελη ζωή που χάθηκε και με ωριμότητα να συνεχίσουμε και να ενεργήσουμε με τα νέα δεδομένα της ζωής μας.
Η συγγραφέας θέτει σαν πρότυπο τον άλλο ήρωα του βιβλίου, τον Κωνσταντίνο. Είναι πατέρας ενός παιδιού με σχιζοφρένεια που αυτοκτόνησε και του Διονύση που έχει νοητική αναπηρία. «Ένας άνθρωπος διαμάντι», που συνεχίζει το σημαντικό επιστημονικό έργο του, ασχολείται με τα πολλά και διάφορα ενδιαφέροντά του και γενικά «δεν το βάζει κάτω» με τίποτα.
Η Δέσποινα λέει γι’ αυτόν «το κουράγιο του με λιανίζει, η αξιοπρέπειά του με συνέτριβε και η στωικότητά του μου έδειχνε έναν άλλο δρόμο που ήμουν ανίκανη να ακολουθήσω…
Κι όμως θεωρώ ότι αν οι συνθήκες ήταν διαφορετικές, αν η Δέσποινα αλλά και ο Σώτος, ο πατέρας, είχαν μία προσωπική βοήθεια και στήριξη αν το περιβάλλον, κοινωνικό και οικογενειακό, ήταν πιο υποστηρικτικό τότε τα πράγματα θα είχαν εξελιχθεί διαφορετικά και θα μπορούσε και η Δέσποινα να ακολουθήσει αυτόν τον άλλο δρόμο.
Η κ. Τουμάζου μου ζήτησε να πω δυο λόγια για τον Σύλλογό μας το «ΠΕΤΑΓΜΑ» και τον θεσμό της Υποστηριζόμενης Διαβίωσης. Αυτός, άλλωστε, είναι και ο τρόπος ζωής της Αναστασίας όταν η μητέρα της δεν μπορεί πια να την φροντίζει.
Η Υποστηριζόμενη Διαβίωση είναι ένας θεσμός που ξεκίνησε από την Αμερική και καθιερώθηκε πλέον διεθνώς. Προβλέπεται στην Σύμβαση των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Αναπήρων.
Η σύγχρονη αυτή αντίληψη θέλει τα Άτομα με Νοητική Αναπηρία να ζουν σε συνηθισμένα σπίτια στην γειτονιά. Στα σπίτια αυτά ζει ένας μικρός αριθμός ατόμων ώστε να δημιουργείται μία οικογενειακή ατμόσφαιρα και θαλπωρή.
Υπάρχει ειδικά εκπαιδευμένο προσωπικό που φροντίζει τα άτομα αυτά. Τα στηρίζει σε όλες τις δραστηριότητες της ζωής τους και διευκολύνει την ενσωμάτωσή τους στην κοινότητα.
Τα άτομα με αυτισμό και νοητική αναπηρία ανάλογα με την βαρύτητα και την λειτουργικότητά τους χρειάζονται λιγότερη ή περισσότερη φροντίδα και στήριξη για να ζουν με ασφάλεια και αξιοπρέπεια.
Ο Ευάγγελος, το πρώτο παιδί, παρά τον αυτισμό του έχει σπουδάσει, εργάζεται και ζει μόνος του. Η Αναστασία όμως χρειάζεται ένα πιο προστατευτικό περιβάλλον.
Αυτό είναι το μεγάλο πρόβλημα και η αγωνία των γονιών. Τι θα γίνουν τα παιδιά μας όταν εμείς δεν θα μπορούμε ή δεν θα ζούμε πια για να τα φροντίσουμε.
Ο Σύλλογος Γονέων «ΤΟ ΠΕΤΑΓΜΑ» ιδρύθηκε το 2002, για να εξασφαλίσει την μελλοντική ζωή των παιδιών μας.
Εκείνα τα χρόνια στην Ελλάδα δεν υπήρχε τίποτε εκτός από αναχρονιστικές δομές ασυλικού τύπου και ασφαλώς δεν θέλαμε να δούμε τα παιδιά μας να ζουν εκεί.
Στην Κύπρο είχαν ήδη ξεκινήσει οι πρώτες προσπάθειες κι εγώ προσωπικά επισκέφθηκα κάποιες δομές και πήρα ιδέες (ΕΛΙΚΑΣ & Νέα Ελεούσα).
Το Πέταγμα έφερε τον πρωτοποριακό αυτό θεσμό στην Ελλάδα όταν με τη βοήθεια Άγγλων εμπειρογνωμόνων λειτούργησε την πρώτη Στέγη Υποστηριζόμενης Διαβίωσης. Λειτουργούμε σήμερα δύο Στέγες και με τον νέο χρόνο θα ξεκινήσουμε μια καινούργια.
Επειδή συμμετέχω στη Διοίκηση των δευτεροβάθμιων οργάνων ΜΕΛΕΔΩΝΗ και ΠΟΣΓΚΑΜΕΑ επιτρέψτε μου να σας πω λίγα λόγια για τις γονεϊκές οργανώσεις. Η ΜΕΛΕΔΩΝΗ είναι Πανελλήνια Ένωση Φορέων Στήριξης Ατόμων με Νοητική Υστέρηση.
Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Σωματείων Γονέων και Κηδεμόνων Ατόμων με Αναπηρία έχει πάνω από 200 μέλη σε όλη την Ελλάδα.
Οι Φορείς-Μέλη ιδρύθηκαν από τους γονείς για να καλύψουν τις ανάγκες των παιδιών τους εκεί που η Πολιτεία απουσίαζε.
Οι Πρόεδροι είναι κυρίως Μητέρες. Γυναίκες που έχουν οικογενειακές υποχρεώσεις, την επιμέλεια των παιδιών τους και την επίπονη φροντίδα ενός ανάπηρου παιδιού. Πολλές εργάζονται. Παρ’ όλα αυτά είχαν το σθένος και το κουράγιο να ιδρύσουν Σωματεία και βρίσκουν τον χρόνο να διοικούν τις οργανώσεις τους με επαγγελματική υπευθυνότητα.
Ξεχάστε τα Φιλανθρωπικά Σωματεία που ξέραμε παλιά.
Οι Οργανισμοί αυτοί έχουν Διαχειριστική Επάρκεια γιατί διαχειρίζονται Ευρωπαϊκά προγράμματα. Έχουν Ειδική Πιστοποίηση μετά από κρατική αξιολόγηση. Πολλοί φορείς έχουν πάρει Σήμα Ποιότητας, ISO, όπως οι σύγχρονες επιχειρήσεις. Κάνουν τη δουλειά του Κράτους και την κάνουν καλύτερα και με λιγότερο κόστος. Καλύπτουν σήμερα το μεγαλύτερο κομμάτι των υπηρεσιών προς τα Άτομα με Αναπηρία (Κέντρα Ημέρας, Παραγωγικά Εργαστήρια, ΣΥΔ). Ίσως το 80 ή 90% των υπηρεσιών.
Στη σημερινή Ελλάδα της ύφεσης και της οικονομικής κρίσης εξακολουθούν να αγωνίζονται και να διατηρούν ένα υψηλό επίπεδο υπηρεσιών. Παράλληλα είναι πλήρως ενημερωμένοι και ακολουθούν τις σύγχρονες διεθνείς τάσεις στο χώρο της Νοητικής Αναπηρίας. (Αυτοσυνηγορία, Τρίτη Ηλικία, Κοινωνικά Δίκτυα, Ατομοκεντρικά Προγράμματα).
Αυτή η εμπλοκή των γονιών στην διοίκηση και στο να παρέχουν υπηρεσίες, είναι ασφαλώς μία πολύτιμη και ουσιαστική προσφορά προς τα παιδιά μας. Είναι όμως και για τους ίδιους τους γονείς ενδυνάμωση. Είναι σημαντικό να συνεργάζονται με ανθρώπους που έχουν κοινούς στόχους και κοινό όραμα (άλλους γονείς, φίλους ή και επιστήμονες του χώρου). Νιώθουν έτσι ότι μπορούν να έχουν τον έλεγχο πάνω στη ζωή τους και στη ζωή του παιδιού τους.
Αντρούλα Τουμάζου,
τελειώνοντας θέλω να σου πω ένα μεγάλο ευχαριστώ εκ μέρους των παιδιών και των οικογενειών μας για το τόσο ευαίσθητο βιβλίο σου, «ΤΟ ΛΑΧΕΙΟ».